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Família busca cura para menina com síndrome rara que destrói rosto
Data de Publicação 14.04.2012 às 09:13
Problema afeta uma pessoa em um milhão; cirurgia pioneira pode ser feita nos Estados Unidos.


Uma família de Manchester, na Inglaterra, está tentando conseguir uma cirurgia nos Estados Unidos para curar uma síndrome rara que está destruindo o rosto da filha de três anos.
Há um ano, a criança, Maha Asghar, foi diagnosticada com a Síndrome Parry-Romberg, um problema facial raro que afeta uma em 1 milhão de pessoas.
A doença faz com que o sistema imunológico ataque a criança e já está começando a destruir o rosto de Maha.
A família está tentando levantar 70 mil libras (mais de R$ 200 mil) para conseguir fazer o tratamento.
O National Health Service (NHS), o serviço público de saúde britânico, oferece cirurgia plástica para estes casos apenas a partir dos 16 anos, mas a família acredita que será tarde demais para Maha e quer levá-la para fazer tratamento nos Estados Unidos o mais rápido possível.
´No momento está afetando a visão dela e esta é minha principal preocupação, pois pode deixá-la sem enxergar´, disse a mãe da criança, Shameem Asghar.

´Está destruindo os ossos, está destruindo a língua e a gengiva e causando muitos danos atrás da orelha, o que pode afetar a audição. Ela pode ter episódios de dor que podem durar de duas a três horas e é uma dor insuportável´, descreveu a mãe da criança.

´É bem difícil assistir (às crises) sabendo o que pode acontecer. É como se estivéssemos em uma montanha-russa emocional´, acrescentou.

Técnica pioneira

Até o momento, a família de Maha Ashghar conseguiu levantar 50 mil libras (quase R$ 145 mil) promovendo eventos e espera levar Maha para fazer a cirurgia em maio.
Shameem Asghar afirma que o NHS ofereceu o fornecimento do medicamento metotrexato, cujos efeitos colaterais ´podem afetar os rins, podem até matá-la´.
O professor de cirurgia John Siebert do Hospital da Universidade do Wisconsin, nos Estados Unidos, é o pioneiro em intervenções precoces nestes casos. Nestes procedimentos, o médico usa a reconstrução microcirúrgica para reparar a deformação.
A cirurgia de Siebert envolve a retirada de tecidos do próprio corpo do paciente e o transplante destes tecidos para o rosto.
O professor americano passou 20 anos aperfeiçoando a técnica que pode não apenas reparar a deformação, mas também mudar a biologia da doença e parar seu avanço.
Até o momento a cirurgia foi feita em 120 pacientes com a Síndrome de Parry-Romberg.
A doença, também conhecida como atrofia hemifacial progressiva, causa o encolhimento progressivo e a degeneração dos tecidos embaixo da pele, geralmente apenas em um lado do rosto.
A doença pode levar à perda da visão, dores fortes e convulsões. Ainda não existe cura.


Fonte
G1

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